The Latest

Тем, кто не верит, что перед Олимпиадой действительно будет проходить отстрел. Я до сих пор помню, как в нашем Подмосковье отлавливали собак, когда нам с сестрой было по 9 лет. Согнали в круг и стреляли из ружья - прямо в посёлке, посреди дня. И плевать, что вокруг женщины, дети, старики. Сестра со своими друзьями растила этих собак ещё с тех времён, когда они были щенками. Когда начался отстрел, дети выбежали вперёд, к собакам, закрывая их собой."Стреляйте в нас, а не в них!"Раздались выстрелы. Все пули попали в собак. Дети бросались к ним, крича, обнимая уже мёртвые тела, пачкая руки в крови. Убивали их друзей."Кровь, везде была кровь, - вспоминает сестра. - На моих руках, на асфальте, на стенах, куда прижали собак. В них продолжали стрелять и тогда, когда они уже лежали мёртвые на земле. От выстрелов кровь брызгала на мои ботинки."Я пишу это сейчас и не могу сдерживать слёзы. Мерзко и отвратительно. И я с большим сожалением верю, что не будет никаких приютов - всё это сказки для тех, кому и собачек жалко, и Олимпиаду хочется посмотреть.Подписать петицию против проведения Олимпиады можно здесь.
Nov 9, 2013

Тем, кто не верит, что перед Олимпиадой действительно будет проходить отстрел. Я до сих пор помню, как в нашем Подмосковье отлавливали собак, когда нам с сестрой было по 9 лет. Согнали в круг и стреляли из ружья - прямо в посёлке, посреди дня. И плевать, что вокруг женщины, дети, старики. Сестра со своими друзьями растила этих собак ещё с тех времён, когда они были щенками. Когда начался отстрел, дети выбежали вперёд, к собакам, закрывая их собой.

"Стреляйте в нас, а не в них!"

Раздались выстрелы. Все пули попали в собак. Дети бросались к ним, крича, обнимая уже мёртвые тела, пачкая руки в крови. Убивали их друзей.

"Кровь, везде была кровь, - вспоминает сестра. - На моих руках, на асфальте, на стенах, куда прижали собак. В них продолжали стрелять и тогда, когда они уже лежали мёртвые на земле. От выстрелов кровь брызгала на мои ботинки."

Я пишу это сейчас и не могу сдерживать слёзы. Мерзко и отвратительно. И я с большим сожалением верю, что не будет никаких приютов - всё это сказки для тех, кому и собачек жалко, и Олимпиаду хочется посмотреть.

Подписать петицию против проведения Олимпиады можно здесь.

Nov 3, 2013

Ох, эта песенка была популярна в 1908.. в свое времечко, в своем круге… (с)

Nov 3, 2013

Собственно, вот так мы готовимся к выступлению на благотворительном фесте в декабре. Видео по фану, подготовки почти никакой, а ещё мы тут без грима. Так что палим компромат :DD

New look :) Причёска - дело моих лапок. Punks not dead :D
Nov 3, 2013

New look :) Причёска - дело моих лапок. Punks not dead :D

Oct 31, 2013

Вот такая вот ведьмочка заскочила к нам сегодня перед вылетом на шабаш в клуб. :D
Собственно, make-up принадлежит моим лапкам.

Oct 30, 2013

Первый клиент в новом салоне. Я замучен за целый день, но счастлив. 

Серьги моей мечты от #Diva. Как долго я вас искала!
Oct 27, 2013

Серьги моей мечты от #Diva. Как долго я вас искала!

Oct 7, 2013

John Mayer - Free Falling (Sam Lucker cover)

Прошлой зимой мне довелось познакомиться со славным парнем - Сэмом. Непонятно, как в центр Москвы зимой занесло жителя тёплых стран, привыкшего к сёрфингу, океану и жарким пляжам.

Позже выяснилось, что Сэм, как и я, занимается музыкой - поёт и играет в пока безымянной группе. И, кстати, совсем скоро он собирается перебираться в Питер, поближе к своему бэнду. 

Что ж, будем ждать Сэма в наши края. И да пребудет с вами хардкор, друзья мои. =)

Good luck, Sam!

Oct 6, 2013

4 -5 октября в Московском центре муковисцидоза прошел обучающий семинар по кинезитерапии, организованный Региональной общественной организацией Московской области «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Российского центра муковисцидоза под руководством Капранова Н.И.
Семинар проводил врач-кинезитерапевт Гил Сокол, Израиль.

Мероприятие транслировалось в сети интернет и было доступно всем заинтересованным лицам во всех регионах России и зарубежных странах. Значимость этого мероприятия для больных МВ огромная. Учитывая практически полное отсутствие организации кинезитерапии в нашей стране, такой практический семинар мы надеемся, станет началом системного обучения основам кинезитерапии пациентов с МВ, членов их семей, медицинских специалистов. Все участники отмечают, с каким позитивным настроем работал доктор Гил, сколько душевности он вложил в этот семинар. 

При этом за столь короткое время он смог сформировать у всех участников конкретные навыки основным техникам дыхания, техникам очистки легких. Конечно, чтобы их закрепить, надо работать и работать. Но именно системные занятия кинезитерапией имеют эффективность, поэтому необходимо формировать у детей с раннего детства привычку проводить ежедневные занятия. А поможет закрепить навыки запись вебинара, которая будет размещена в интернете.
После окончания семинара, пациенты смогли получить индивидуальные консультации. 

Доктор Гил выразил желание продолжить сотрудничество. Это с радостью было всеми воспринято. Мы будем ждать доктора Гила с очередным визитом в Россию.

От имени организаторов выражаю благодарность оператору семинара компании «Медицинские бизнес решения и консалтинг». Благодаря профессионализму сотрудников, большому опыту организации проведения медицинских конференций, компания на самом высоком уровне организовала проведение семинара, трансляции, синхронного перевода.

Особую благодарность выражаем спонсорам. (с) Ольга Алекина

Oct 6, 2013 / 1 note

Обучающий семинар по кинезитерапии с доктором Соколом Гилом, 4-5 октября, Московский центр МВ.

О муковисцидозе в России знают лишь единицы людей. А между тем, это – одно из самых распространённых генетических заболеваний. Врачи даже утверждают – самое распространённое. Каждый 20-й человек в мире является носителем дефектного гена. 

"Муковисцидоз - тяжелое неизлечимое генетическое заболевание, характеризующееся поражением бронхолегочной системы, желез внешней секреции, органов желудочно-кишечного тракта. При позднем диагностировании заболевания смертность от муковисцидоза превышает 50%, больные погибают в детском или подростковом возрасте." (с)

В минувшую пятницу, 4 октября, я побывала на семинаре по кинезитерапии, который проводил физиотерапевт из Израиля, доктор Сокол Гил.
Смотреть прямую трансляцию семинара по кинезитерапии.

О новых и уже устаревших технологиях, передовых разработках в области медицинской помощи больным муковисцидозом, об израильской медицине и методах выживания при ограниченном российском бюджете – обо всём этом Гил подробно поведал и с удовольствием ответил на все возникшие вопросы (а их было ОЧЕНЬ много!).

Ситуация неутешительная. Лекарства – дорогие, врачей – нет, политики – и те выступают против организации. Лишь недавно Региональную общественную организацию помощи больным МВ перестали считать иностранным агентом.

«Каждому нашему пациенту обязательно необходим физиотерапевт, - рассказывает Ольга Алекина, председатель организации и мама 20-летнего Жени. Её сын тоже болен муковисцидозом. – Но в России мало таких врачей, почти нет никакой аппаратуры, кинезитерапия не практикуется в большинстве случаев. Одно только правильное питание для ребёнка стоит около 30000. Стоимость некоторых лекарств достигает 300 тысяч. Но даже когда мы получаем эти дорогостоящие лекарства, они всё равно не могут дать ожидаемого эффекта, ведь для этого нужно очистить лёгкие. Только благодаря физиотерапии из лёгких выходит мокрота, а без этого лечебное воздействие почти не приносит никаких результатов.»

Специалистов по кинезитерапии в нашей стране, как вы уже догадались, нет. Да и центры помощи больным муковисцидозом можно пересчитать по пальцам. 
Всего 2 федеральных центра МВ для детей - РДКБ и НЦЗД РАМН. Оба находятся в Москве. Взрослого центра нет.

Во многих регионах России вообще не занимаются никаким лечением, и те, кому посчастливилось вырваться из небольшого города, едут в столицу в надежде получить хоть какую-то помощь.
«Той помощи, которую мы получаем, далеко не всегда хватает, - с грустью рассказывает Ольга. - Рассчитывали получить помощь чиновников – но те не только не помогают, но поначалу назвали наше сообщество иностранным агентом. Как нас трясли с этими прокурорскими проверками! Лишь недавно они прекратились. А между тем - мы ведь никакой не фонд, не шпионы, а обычная родительская организация, состоящая только из пап и мам деток с диагнозом муковисцидоз… Мы только хотим помочь нашим детям выкарабкаться и прожить долгую жизнь, ведь это возможно при полном лечении!»
«Ещё как возможно! – поддерживает беседу другая мамочка. – Вот наша Наташа, на которой доктор показывал, как работают аппараты – уже взрослая девочка. И вырастают, и работают, и строят свою жизнь. Девочки выходят замуж, мальчики женятся. Это ведь те же дети, только лёгкие у них работают не на полный объём.»

В организации нет «своих» и «чужих». Обо всех детях с МВ здесь говорят – «наши дети». И помогать стараются по совести и по потребностям. Лекарств, масок, прочего обеспечения хватает далеко не на всех. Но мамы решают все мирно – кто-то нуждается в лекарствах прямо сейчас, а кто-то соглашается ещё подождать - не к спеху. Так и в этот раз – составляются списки, по ним выдаются появившиеся лекарства.

«Так и помогаем друг другу, как можем, - улыбается Ольга. – Стараемся, как умеем, друг друга поддерживать и не бросать в беде. К сожалению, пока в России немногие знают об этой проблеме, но мы надеемся, что в будущем ситуация изменится. Главное ведь – чтобы наши детки были живы и здоровы. А всё остальное… А всё остальное приложится».

А ведь и правда - когда мы начнём обращать внимание не только на себя, любимых, но и на тех, кто нуждается в помощи и поддержке? Когда наши сердца начнут откликаться на молчаливые просьбы о помощи? Мы будем верить, что когда-нибудь такое время настанет. А пока - будем жить. 
И бороться - за их светлое будущее.

Группа в фейсбуке - МЫ ВМЕСТЕ.

Вконтакте - Муковисцидоз. Помогите им дышать!